Jij moest in de film de symptomen van een ziekte uitleggen. Hoe doe je dat?

Tijs Torfs: Het syndroom van wolfram is nogal mysterieus, het is niet helemaal duidelijk wat de ziekte precies met je doet. Bij Bertha gaat het over haar zicht dat verslechtert, waardoor er midden in haar gezichtsveld informatie ontbreekt, en over diabetes. Maar er kunnen allerlei andere symptomen opduiken, die je nooit met zekerheid kan voorspellen. Je geeft dus informatie, maar je kan nooit helemaal correct zijn.

Je hebt Bertha’s strijd uitgebeeld via stukjes animatiefilm.

Torfs: Dankzij die animatie kan ik het syndroom uitbeelden in een soort fantasiewereld. Wanneer Bertha vertelde over haar strijd tegen wolfram, klonk het als één of ander wild beest. Die animaties maakte ik niet zelf. Ik schreef het verhaal dat ik in de animatie wilde vertellen en een artieste heeft dat op een ongelooflijke manier uitgewerkt. Ik had een idee van hoe het er moest uitzien – heel ruw – maar het resultaat overstijgt mijn verwachtingen.

Vertel eens wat meer over die ziekte.

Torfs: Het is een heel zeldzame genetische aandoening. 1 op 350 mensen wordt geboren als drager van het gen, maar slechts bij 1 op 0,5 miljoen dragers breekt de ziekte uit. De manier waarop Bertha de wereld ziet, is voor haar de werkelijkheid, ook al kijkt ze anders dan wij. Daarom is het moeilijk om uit te leggen wat ze precies ziet. Ze herkent gezichten, maar wanneer ze onverwacht klasgenoten tegenkomt, weet ze vaak niet meteen wie het is. Dan is het handig als mensen hun naam zeggen.

Waar kwam dit idee vandaan?

Torfs: Jeugddocumentaires tonen de wereld ‘door de ogen van een kind’. Ik interpreteerde dat letterlijk en zocht een kind dat de wereld anders ziet dan de anderen. Bertha zag het gelukkig wel zitten om gefilmd te worden. Ze dacht mee na over wat we wilden vertellen en hoe we dat zouden doen. We hebben de film eigenlijk samen gemaakt.

Hoe was het toen je Bertha voor het eerst ontmoette?

Torfs: Ik was best zenuwachtig. Haar moeder had me gewaarschuwd: soms klikt het bij Bertha en soms niet. En als het niet klikt, dan is het ook meteen afgelopen. Maar het klikte. Ze vertelde mij over dingen die ze leuk vond, en over hoe ze omgaat met haar syndroom. Een meisje van 13 dat met zoveel passie vertelt en mij zo kan inspireren, dat vond ik indrukwekkend.

Mogen we medelijden hebben met Bertha?

Torfs: Dat is niet de bedoeling. Bertha zit vol vuur, ze wil dingen ondernemen, ze is creatief en heel volwassen voor haar leeftijd. In de film toon ik hoe Bertha omgaat met de obstakels in haar leven. Misschien kan dat andere mensen inspireren.

Hoe maakte je duidelijk dat schilderen zo belangrijk is voor haar?

Torfs: Ik verzamelde zo’n 10 uur beeldmateriaal, uitsluitend over haar werk in het atelier. In de montage ging ik op zoek naar beelden waarin die kracht en energie duidelijk worden.

Hoeveel hebben Bertha’s schilderwerken opgebracht?

Torfs: Ongeveer €30.000. Dat klinkt veel, maar voor het onderzoek naar wolfram is er nog veel meer geld nodig.

Hoe lang heb je gefilmd?

Torfs: Ik filmde Bertha ongeveer 15 dagen en verzamelde 50 uur beeldmateriaal, dat is heel veel. Omdat ik niet tevreden was over de eerste montage ben ik op het laatste moment helemaal opnieuw begonnen. Dat was spannend. We moesten Bertha’s stem op de voice-over nog snel op drie uur tijd in de studio opnemen.

Hoe kies je 15 minuten film uit 50 uur beeldmateriaal?

Torfs: Ik heb die 50 uur minstens drie maal bekeken tot ik ongeveer een uur overhield. Daarna maakte ik een versie van 40 minuten en dan almaar korter. Je hebt een goede monteur nodig die je vertelt wat werkt en wat niet. Puur teamwerk.

Bij een van de voorstellingen was Bertha zelf aanwezig om vragen te beantwoorden.

Hoe is het voor jou om naar jezelf te kijken in een film over jouw leven?

Bertha: Heel raar. Ik ontdekte dingen over mezelf die ik nog niet wist, bv. dat ik heel dicht bij mijn papier ga hangen als ik lees.

Ben je blij dat kinderen jouw verhaal nu beter begrijpen?

Bertha: Ik vind het belangrijk dat ze weten dat de ziekte bestaat en dat er nog meer mensen mee kampen. Dat was ook een van de redenen om aan deze documentaire mee te werken.

Hoe voelde het dat er de hele tijd een camera op jou stond gericht?

Bertha: Niet zo bijzonder. Ik volgde vroeger danslessen die regelmatig gefilmd werden ter promotie. Maar soms was het raar. Niet toen Tijs mij thuis kwam filmen – je weet op voorhand dat zoiets erbij hoort – maar wel toen hij erbij was tijdens het oogonderzoek. Dat was geen fijn moment en het deed pijn. Het was wel een steun dat ze erbij waren, maar prettig was het niet.